Carolina, la joven con Síndrome de Down que fue operada para no ser diferente

sindrome de down
Cuando Carolina tenía 4 años, su mamá, Rosa, tomó una decisión muy difícil: autorizó una cirugía plástica para reducir el tamaño de la lengua de su hija y atenuar los rasgos “achinados” de los ojos. Carolina había nacido con el síndrome de Down, una alteración genética que afecta al 10% de los hijos de las mujeres mayores de 40 años. “Yo quería verla distinta y no me arrepiento”, admite la madre, en un acto de valentía que refleja una tendencia a estas intervenciones, no sólo en nuestro país. Los especialistas respetan esas decisiones e indican que la clave es reforzar la identidad y la familia.

Por Pedro Ylarri y Silvina Márquez

“¿Pero usted qué quiere, borrarle la cara?” Esa fue la pregunta que le hizo un cirujano plástico a Rosa Méndez cuando lo consultó sobre la posibilidad de atenuar algunos rasgos de su hija Carolina, quien había nacido con síndrome de Down en noviembre de 1980.

La niña, además de tener 47 cromosomas en lugar de 46 como la mayoría de las personas, salió del vientre materno con varios problemas del corazón, y sólo pudieron operarla del corazón al cumplir un año, cuando llegó al peso necesario para soportar la intervención. Mientras tanto, la deficiencia en el corazón le afectaba su respiración, y eso, sumado al gran tamaño que tenía su lengua debido a su problema genético, hacía que Carolina pasara mucho tiempo con la boca abierta: “No lo podía soportar”, cuenta su mamá a PERFIL casi treinta años después. Fue durante esos primeros meses que Rosa pensó que tener un hijo con síndrome de Down era demasiado para ella y “no podía conformarme con esta situación”. Expresando su estado de ánimo como una mezcla de angustia y desesperación “pensaba: la voy a mejorar”, se anima a revelar a este diario. Y lo hizo, porque para Rosa, era lo correcto. Soportó preguntas como las del cirujano, y en ese afán de búsqueda y ante el rechazo de dos especialistas en operar a Carolina, conoció al cirujano plástico Luis María Ripetta, director de la clínica homónima del partido de Vicente López, quien además de realizar otras cirugías estéticas operaba a chicos con síndrome de Down.

El caso de Rosa y su hija Carolina da cuenta de una tendencia que crece y se debate en la intimidad de las familias o en el hospital: cada vez son más los padres que recurren a la cirugía plástica para hacer desaparecer en el rostro de sus hijos la evidencia de que padecen síndrome de Down (SD), y combatir de esa manera el estigma de la discriminación. Lo hacen en especial a través de dos operaciones, las cuales forman parte de las prestaciones habituales que algunas obras sociales ofrecen a sus afiliados.

Una de ellas es la glosoplastia, que consiste en reducir el tamaño de la lengua, que en algunos casos de SD es excesivamente grande. La práctica, en la mayor parte de los casos, se realiza por recomendación del médico durante la infancia. La segunda es la cantoplastia, por la que se mueven levemente los cantos externos de los ojos para quitar la expresión “achinada”.

Tanto padres como médicos y asociaciones que trabajan con personas con estos problemas se muestran muy cautos en opinar sobre el tema, aunque en diálogo con PERFIL dicen con tono de advertencia que si bien la glosoplastia ayuda a que las personas con SD pronuncien mejor las palabras y la cantoplastia, a que vean más claro, “también muchos padres buscan apenas fines estéticos”.

La operación de chicos con SD con esos objetivos ha abierto un profundo debate sobre las posibilidades y conveniencias de tales prácticas. Al menos seis médicos o terapeutas de ONGs dedicadas al tema entrevistadas por PERFIL se opusieron a que los niños sean operados “sólo para que no se note su condición”, en especial por la incapacidad que tienen los casos más graves de SD de decidir si quieren o no someterse a las cirugías.

“No aceptamos disimular una discapacidad a través de una cirugía estética”, expresó Raúl Quereilhac, presidente de la Asociación Síndrome de Down (ASDRA) y padre de una joven con trisomía 21, como también se conoce al SD. Según su postura, a su hija “nunca la sometería a una instancia como ésa”, ya que “la integración a la sociedad no se logra disimulando las facciones, sino convenciendo a la gente del potencial de la persona con síndrome de Down”.

Si bien en ASDRA como en otras asociaciones de padres dicen “respetar” la posición de las familias que deciden operar a sus hijos, especialmente cuando se realiza por indicación médica, diferencian los casos de padres que lo hacen cuando sus hijos son pequeños de cuando ya son adultos. En el segundo caso, sostienen, es posible que los chicos “acepten” o incluso “decidan” en ciertas circunstancias hacerse las cirugías.

Luis Rodríguez, quien cuenta con una amplia experiencia como psicólogo de familias con chicos con esta problemática, cuenta a PERFIL que son “contados” los casos de niños con SD operados que ha visto, pero reconoce que la mayoría fueron intervenidos por “inquietud” de su familia. “Se pensaba que diluyendo los rasgos físicos no se notaría la diferencia. Sin embargo, en el síndrome de Down, además de los rasgos faciales y físicos, aparece el retraso mental, que lo evidencia como una persona diferente… y eso, eso no se puede modificar.”

Desde la Fundación para el Desarrollo Autónomo Laboral (Fundal), que promueve la integración de las personas con discapacidad en el mundo laboral, su directora, Stella Maris Páez, considera que cuando “a un niñito se le quiere cambiar la realidad modificando su cara, eso implica de alguna manera que el problema no está aceptado o que no se lo acepta tal cual es”. A la negación de la familia se le suma “cierto temor por la reacción” de la comunidad: muchos “temen que por ser como es, la reacción de la comunidad lo perjudique; pero en última instancia siempre es una cuestión de no aceptación”, opinó.

El caso de Carolina. Cuando la mamá de Carolina, Rosa, y su esposo, Sergio, tomaron la decisión de operar a su hija para reducir los rasgos de los efectos del SD, sabían que su situación iba a ser complicada, ya que pocas de sus amistades se mostraban de acuerdo. Así fue cuando tras superar los estudios y con la aprobación escrita de sus padres, a Carolina le operaron la lengua, entre cejo, párpados y las mejillas. Tenía cuatro años.

La operación demoró “una hora y media”, y ese mismo día pudieron retirarse del hospital con Carolina en brazos de su madre. Recién a los tres días pudieron darle de comer sólidos: “Sentía mucha culpa y me preguntaba por qué había hecho eso… pero no me arrepiento”, añadió Rosa, quien con sinceridad y valentía cuenta su historia, que es la de muchos otros padres en la misma situación.

La decisión, con el tiempo, les siguió trayendo problemas, ya que no siempre fue “apoyada ni respetada” por su entorno, incluso familiares y los directivos de la escuela especial en donde la niña asistía. Después de la operación, “la gente me decía que estaba todo igual, pero para mí no estaba todo igual”, cuenta Rosa. Era la discriminación la que se tornaba demasiado evidente.

—¿Rosa, por qué cree que operó a su hija?

—Yo siempre decía que era por ella, pero en realidad era porque yo quería verla distinta. A lo mejor la gente tenía razón en decirme que “le quería borrar la cara”, pero considero que fue para bien.

El porqué. Para los médicos y psicólogos, hay muchas formas de afrontar el nacimiento de un hijo con SD, una situación que afecta a casi 1 de cada 10 madres que dan a luz siendo mayores de 40 años, según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Tras el nacimiento, explican, se inicia un proceso de aceptación y de reorganización de la familia en torno al miembro con el síndrome.

Rodríguez, quien además de psicólogo es director de las asociaciones Amar y Puentes de Luz, de San Martín de los Andes, Neuquén, explica que “la familia pasará momentos de shock inicial y negación; y luego equilibrio y reorganización”. Para el especialista, hay familias que logran “aceptar y completar” la situación, mientras que otras “estarán toda su vida buscando esta reorganización”. Los estudios muestran cómo afecta en ese proceso el lugar en donde la familia vive, la clase social a la que pertenezca, la relación de la pareja y la cantidad de hijos que tenga antes del nacimiento del nuevo miembro.

Otros valientes familiares de chicos con el síndrome consultados por este diario reconocen que existe otra palabra que logra definir el momento en que reciben al mundo un hijo con el problema: duelo. De esa manera, de la negación van intentando adaptarse y encontrar cierta “estabilidad”, sostienen. Rodríguez coincide: “Asumir a un miembro de la familia con SD es un proceso asemejable a un duelo, y por eso habrá momentos de shock inicial”.

Aun así, cuando la familia logre adaptarse y vivir con alegría la situación, existen aquellos que recurren a las cirugías estéticas correctivas, que en algunos casos son voluntariamente aceptadas por los jóvenes con SD, y están en general motivadas por la discriminación de la sociedad.

Rodríguez considera “muy respetable” si un joven o adulto hace valer su autonomía y decide operarse, ya que “en definitiva, hace valer su derecho sobre su cuerpo y su persona, es decir que la decisión es parte de la inquietud de una persona que ha sido entrenada para que tome decisiones por sí misma”. Es en ese momento en donde entra en juego la educación.

La libertad. El SD, provocado por una alteración de los cromosomas en el momento de la concepción, limita en quienes lo tienen la capacidad de moverse y de crecer, y también la posibilidad de entender lo que sucede a su alrededor y de poder tomar decisiones conscientes. Es por eso que las cirugías estéticas para aminorar los rasgos son tan polémicas, ya que es en general la familia la que decide por la persona que será sometida. Pero no siempre es de esa manera.

“Un joven con SD puede decidir cambiar ciertos rasgos de sí, sea una cirugía, como también si quiere usar barba, teñirse el pelo o ponerse un piercing”, asegura Páez. De todas formas, es necesario ofrecerle apoyo psicológico, acompañarlo y que la cirugía sea el punto de llegada de un proceso, que seguramente no concluirá con una cirugía sino más bien con el trabajo de un rol social de la persona con discapacidad, añade.

En las asociaciones de personas con SD comparten el diagnóstico de los médicos cuando deciden operar a un niño o joven con trisomía 21 para mejorar la respiración o para tragar, pero sobre todo, recomiendan trabajar sobre “la identidad” de la persona con SD. “Al reconocerse, podrán aceptar y reconocer más fácilmente sus fortalezcas y limitaciones”, explica Luis Rodríguez, desde Neuquén.

La educación y la predisposición de los otros es fundamental también para Páez, porque “biológicamente, se tiene o no se tiene trisomía, en todas o en parte de las células”, pero la “real diferencia” la hace el sostén de la familia, de profesionales y el tratamiento.

Para Patricia Goddard, médica pediatra de adolescentes y coordinadora del Equipo de Atención para el Síndrome de Down del Hospital Alemán, “los avances en la atención médica y el desarrollo de las intervenciones tempranas y pedagógicas lograron que en la actualidad los chicos con SD vivan más tiempo y lleguen a la adultez con capacidades que eran impensadas”.

Para muchos, sin embargo, la voluntad de operarse –sea tomada por la persona o por su familia– sigue siendo un síntoma de una sociedad que discrimina al diferente y que hace un culto de la juventud, la belleza y la inteligencia.

Cuando el cine favorece la integración social

Ver, conversar, sonreír y emocionarse con una joven con síndrome de Down parece ser una tarea más sencilla si la relación se da entre la pantalla de un cine y un espectador. Tal vez por ese motivo haya tenido tanto éxito la película Anita, un film que demostró que aun siendo un tema tabú y difícil de tratar, son muchas las personas que intentan empezar a vincularse con aquellos que nacieron con ese problema genético y que de a poco se animan a compartir cosas con ellos.

Al menos ésa es la opinión recogida por PERFIL de varios médicos, musicoterapeutas y maestras que ayudan a las personas con SD en organizaciones civiles y escuelas especiales, quienes celebran por unanimidad el lanzamiento de la película.

El largometraje, obra de Marcos Carnevale, relata la historia de Anita, una mujer con SD, que a sus 35 años se encuentra perdida en Buenos Aires, aterrada y desorientada por la explosión de la AMIA en 1994. La protagonista es Alejandra Manzo, de 36 años, quien padece en la realidad del problema genético y asistía a la Fundación Discar (Discapacitados y Arte) cuando fue seleccionada por su directora, Victoria Schocrón, quien había sido invitada a leer el guión.

Anita fue distinguido por la Legislatura porteña como un film de “interés social”, por la vocación que tiene de dar a conocer el problema y eliminar las distancias entre los diferentes, según comentaron los legisladores que promovieron la iniciativa. Para las entidades de la sociedad civil, de la pantalla del cine sale un mensaje que alienta a los espectadores a integrar a quienes tienen necesidades especiales.

Mundo Alas. Hacen giras musicales por todo el país, son protagonistas de películas, sacaron varios discos y tocaron en un Luna Park colmado. Como si fueran los ganadores de un concurso televisivo o estuvieran en la piel de un artista consagrado, así son los integrantes de Mundo Alas, un proyecto de integración dirigido por el músico León Gieco que es inédito en la región.

Allí participan personas que afrontan diversas discapacidades, muchas de ellas motrices, que pese a las dificultades de haber nacido sin manos o con síndrome de Down descubren en su música su lugar en el mundo: y lo hacen tan bien y lo disfrutan tanto como cualquier otro artista.

Mundo Alas, la versión fílmica, fue estrenada a principios de año y responde al género de road movie. Es el diario de viaje de un grupo de jóvenes artistas que recorren la Argentina acompañando el talento de Gieco, y expresan su mirada del mundo: “Aquello que les preocupa, que los anima, que los inspira, en un show que combina música, danza y pintura. Un show donde se destacan el rock, el folclore y el tango”, explica la producción.

Sus protagonistas se dan a conocer por sus capacidades y no por sus discapacidades, lo que deriva en una mirada poco común y positiva de las personas en esta situación. El proyecto derivó en un disco editado por EMI y un concierto en el Luna Park que significó el fin de la gira. El origen del film es otra historia de película.

Gieco recuerda que hace diez años conoció “a Pancho en Rosario y cuando lo vi cantando todas mis canciones lo invité al camarín, en donde él me preguntó: ‘¿Qué tengo que hacer para ser un artista como vos?’. Como Pancho no tiene ni brazos ni piernas, se me ocurrió ponerle el atril de mi armónica y le dije: ‘Con esto sí podés tocar’”.

Al mes, hubo un concierto a beneficio del Hogar San Roque, donde Pancho reside y del que León Gieco es padrino. La presentación se hizo en un programa de televisión que conducía Juan Alberto Badía y la canción fue tan exitosa que en, en poco tiempo, con lo que ganaron compraron un minibús, que serviría luego para trasladarlos en esa aventura por las rutas argentinas a la que llamaron “Mundo Alas”.

Ficha del artículo:

Título original: Una historia que conmueve pero no es la unica, La chica con Down que fue operada para no ser diferente
Fecha de publicación: 13 de septiembre de 2009
Medio: Diario Perfil, Buenos Aires, Argentina
Link: http://www.diarioperfil.com.ar/edimp/0400/articulo.php?art=16837&ed=0400

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Autor Pedro Ylarri

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Periodista argentino especializado en economía, negocios y medios. Emprendedor digital. Con experiencia en la Agencia DyN, el diario Perfil y El Cronista Comercial (Argentina), Corresponsal de El Economista (España) y Euromonitor (Inglaterra).

2 ¡Comentar es pensar!

  1. En este excelente blog han publicado una crítica a esta nota. (http://mihermanitamenor.wordpress.com/2009/09/16/nota-sobre-el-sindrome-de-down/) Les dejo mi respuesta al comentario de Natalia, quien tiene una hermana con SD, con el fin de discutir este tema que debería interesarnos a todo:

    Hola Natalia,

    Te escribe Pedro Ylarri, uno de los autores de la nota que publicamos en Perfil hace ya algunos meses, para agradecerte que abras el debate a través de tu blog y por hacer una lectura crítica de nuestro trabajo. Quería dejarles mi opinión sobre el tema, explicar por qué como decís “usamos algunas palabras y no otras” y cuál fue el objetivo de la nota, que por supuesto sabíamos que en sí misma trataba un tema muy polémico.

    En principio, decimos que la mamá de Carolina es “valiente” porque dice con todas las palabras, sin temor a ser juzgada y con una honestidad arrolladora lo difícil que es dar a luz un hijo con SD y cuánto más difícil es lograr que la familia logre adaptarse primero y luego que pueda brindar al nuevo miembro una vida social amplia que le permita superarse. Decimos que Rosa, la mamá de Carolina, es valiente porque dando a conocer su caso está demostrando hasta dónde puede llegar el estigma social de haber nacido con una discapacidad. Rosa no dice que lo hace por su hija, sabe que lo hace por ella. Es valiente como “otros padres” que se animan a contar lo que son los primeros meses desde el parto, que dicen la verdad, con el objetivo de que otros padres en su situación lo entiendan también y puedan con la experiencia afrontarla de otra manera.

    En segundo lugar, me permito decirte que al criticar el uso de la palabra “problema” en la frase “personas con estos problemas” estás olvidando el logro de esa afirmación. Si uno escucha la radio, la televisión o incluso lee otras notas escritas sobre el tema tiene que aguantarse que el periodista diga “el discapacitado tal cosa”, “la embarazada tal otra”, “el drogadicto tal otro” o “el político tal otra cosa”. En todos esos casos es el adjetivo el que define a la persona, cuando la persona es lo más importante. Decir “personas” que afrontan una discapacidad o bien la frase que criticaste, es para mí decir que estoy nombrando primero a una persona humana, y que después –como condición o circunstancia- esa persona padece o afronta una discapacidad.

    Personalmente creo que esta nota no es mala, en principio porque hablar de discapacidad en los medios en muchas veces un tabú, y si queremos integrar a las personas con necesidades especiales lo que tenemos que hacer es escribir sobre lo que tienen que aguantar, sobre lo que sucede, sobre los extremos de lo que generan los estigmas. Las personas discapacitadas, como los niños, son invisibles en nuestra sociedad. Sacarlos a la luz es como periodista mi obligación.

    Sacar lo que sucede a la luz es no es tomar posición, no es mi tarea tomar partido. Y por eso, no puedo juzgar en forma negativa a los padres que operan a sus hijos. Mi tarea es contar lo que sucede y porqué sucede y tratar de abordar una problemática compleja en el corto espacio que tenemos para hacerlo.

    Si bien a muchos les parece condenable que se operen a niños con SD para “disimular”, otros podrán decir que es fruto del estigma social y otros que tienen un efecto positivo en la vida de los niños. Lo único cierto es que estas cosas suceden, al igual que todo lo que está contado en la nota, y que sucede en parte porque la sociedad separa a los diferentes, y eso es lo que es condenable.

    Bueno Natalia, esa fue mi aclaración y mi aporte al debate. No conocía tu espacio en la web hasta ahora, pero lo he disfrutado mucho leyéndolo y te felicito por hacerlo, aunque se que no lo haces por vos sino por Josefina, a quien te pido le mandes un saludo. Ojalá todos aprendamos de la enorme alegría que ella trae a tu vida y a la de todos.

    Saludos,

    Pedro Ylarri
    pylarri@perfil.com.ar

    Pedro Ylarri / Responder
    • Natalia respondió esto en su blog. Gracias.

      «Pedro, muchas gracias por tu comentario y por darte cuenta que fué un comentario totalmente constructivo.
      Desde que Josefina llegó a mi familia me di cuenta que las palabras que usamos todos los días no pueden ser arbitrarias, socialmente están aceptadas pero pueden lastimar o no caer tan bien, de ahí surgió mi reflexión. Por eso valoro tu mensaje, creo que habla de como te tomás tu trabajo y más en un tema tan polémico.
      Gracias por participar del debate y tomarte el tiempo de conocer un poco más sobre la vida de Jose…
      Saludos y seguimos en contacto.»

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